Hva er forventet levealder for en som lider av Ehlers-Danlos syndrom?

Ehlers Danlos syndrom (EDS) er en vevslidelse som er arvelig. Det påvirker kollagen i kroppen, noe som betyr at det kan påvirke kroppen negativt. Det kan føre til at folk får løse og ustabile ledd. Det kan også påvirke huden og gjøre det vanskelig for huden å gro ordentlig. På grunn av effektene som EDS har, har det dessverre en betydelig effekt på forventet levealder.

Forventet levealder for EDS-syke har en tendens til å være rundt 40 år. Dette er imidlertid ikke hugget i stein. Avhengig av alvorlighetsgraden av EDS, kan forventet levealder være lengre. Siden EDS er en genetisk lidelse, ble det antatt at hvis det dominerende genet overføres, vil denne personen lide av EDS. Selv om dette ikke er det eneste tilfellet av EDS. Det er to forskjellige typer dominante gener som kan overføres; Polysemisk og autosomal. Avhengig av genene dine, kan EDS være mer eller mindre alvorlig; noe som betyr at noen mennesker kan leve lenger og andre, dessverre ikke.

Andre ting som kan påvirke forventet levetid for en EDS-syk er hvor mye belastning de legger på seg selv. På grunn av naturen til EDS er det veldig lett å skade leddene dine, og selv en skade som kan virke ufarlig for en normal person kan være vanskelig for en EDS-syk kropp å reparere. Dette er grunnen til at de bør holde seg til aktiviteter som involverer minimalt med arbeidskraft og holde seg til hobbyer med lav risiko.

Det finnes for øyeblikket ingen kur mot EDS. Men det er håp, studier har vist positive resultater ved bruk av Doxycycline på mus. Det finnes andre studier, som foreløpig forskning med stoffet Celiprolol. Yngre EDS-syke burde ha håp om lengre forventet levealder ettersom moderne medisin skrider frem i en forbløffende hastighet, og selv disse små studiene av mus viser håp for fremtiden. Noen EDS-syke har funnet lindring i fysioterapi. Selv om dette ikke kurerer EDS, kan det forhindre ytterligere leddskade, noe som betyr en økning i forventet levealder. Selv om det ikke er vanlig, kan noen ganger kirurgi hjelpe med leddene også.

Som jeg sa tidligere, har de med EDS en tendens til å leve inn i 40-årene. Men med kirurgi og terapi kan EDS-lider leve inn i 50-, 60-årene og i noen tilfeller til og med senere.

De som lider av EDS må innse lidelsen deres og dens virkninger på livet og forventet levealder. Dette betyr ikke at de ikke kan leve et lykkelig og velstående liv. Det betyr bare at det kan være litt kortere enn andre folk. EDS-lider bør ikke la lidelsen overta livet deres. Selv om de er mindre mobile, finnes det rullestoler, terapi som jeg nevnte tidligere og kliniske studier. Dagens moderne tid gjør at mennesker med lidelser som disse kan leve livet sitt til det fulle selv om det kanskje ikke er perfekt. Personer med EDS kan fortsatt reise, gå på skole, ha hobbyer og mer. De trenger bare å ha et godt syn på livet og ikke la forventet levealder forstyrre tiden de har til å leve og være lykkelige!