Το σύνδρομο Ehlers Danlos (EDS) είναι μια διαταραχή των ιστών που είναι κληρονομική. Επηρεάζει το κολλαγόνο στο σώμα, που σημαίνει ότι μπορεί να επηρεάσει αρνητικά το σώμα. Μπορεί να προκαλέσει στους ανθρώπους χαλαρές και ασταθείς αρθρώσεις. Μπορεί επίσης να επηρεάσει το δέρμα και να δυσκολέψει το δέρμα να επουλωθεί σωστά. Λόγω των επιπτώσεων που έχει το EDS, δυστυχώς έχει σημαντική επίδραση στο προσδόκιμο ζωής.
Το προσδόκιμο ζωής των πασχόντων από EDS τείνει να είναι περίπου 40 ετών. Ωστόσο, αυτό δεν είναι καθορισμένο. Ανάλογα με τη σοβαρότητα του EDS, το προσδόκιμο ζωής μπορεί να είναι μεγαλύτερο. Δεδομένου ότι το EDS είναι μια γενετική διαταραχή, υποτέθηκε ότι εάν το κυρίαρχο γονίδιο μεταβιβαστεί, τότε αυτό το άτομο θα υποφέρει από EDS. Αν και αυτή δεν είναι η μόνη περίπτωση EDS. Υπάρχουν δύο διαφορετικοί τύποι κυρίαρχων γονιδίων που μπορούν να μεταβιβαστούν. Πολυσημική και Αυτοσωμική. Ανάλογα με τα γονίδιά σας, το EDS μπορεί να είναι περισσότερο ή λιγότερο σοβαρό. που σημαίνει ότι κάποιοι άνθρωποι μπορεί να ζήσουν περισσότερο και άλλοι, δυστυχώς, όχι.
Άλλα πράγματα που μπορούν να επηρεάσουν το προσδόκιμο ζωής ενός πάσχοντος από EDS είναι το πόση πίεση ασκούν στον εαυτό τους. Λόγω της φύσης του EDS είναι πολύ εύκολο να βλάψετε τις αρθρώσεις σας και ακόμη και ένας τραυματισμός που μπορεί να φαίνεται ακίνδυνος σε ένα φυσιολογικό άτομο μπορεί να είναι δύσκολο για έναν οργανισμό που πάσχει από EDS να επισκευαστεί. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο θα πρέπει να επιμείνουν σε δραστηριότητες που περιλαμβάνουν ελάχιστη εργασία και να επιμείνουν σε χόμπι χαμηλού κινδύνου.
Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για το EDS. Ωστόσο, υπάρχει ελπίδα, οι μελέτες έχουν δείξει θετικά αποτελέσματα στη χρήση της δοξυκυκλίνης σε ποντίκια. Υπάρχουν και άλλες μελέτες, όπως η προκαταρκτική έρευνα με το φάρμακο Celiprolol. Οι νεότεροι πάσχοντες από EDS θα πρέπει να έχουν ελπίδα για μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής, καθώς η σύγχρονη ιατρική προχωρά με εκπληκτικό ρυθμό και ακόμη και αυτές οι μικρές μελέτες σε ποντίκια δείχνουν ελπίδα για το μέλλον. Μερικοί πάσχοντες από EDS έχουν βρει ανακούφιση στη φυσικοθεραπεία. Αν και αυτό δεν θεραπεύει το EDS, μπορεί να αποτρέψει περαιτέρω βλάβη των αρθρώσεων, που σημαίνει αύξηση του προσδόκιμου ζωής. Αν και δεν είναι συνηθισμένο, μερικές φορές η χειρουργική επέμβαση μπορεί να βοηθήσει και στις αρθρώσεις.
Όπως είπα νωρίτερα, όσοι έχουν EDS τείνουν να ζουν μέχρι τα 40 τους. Αν και με χειρουργική επέμβαση και θεραπεία, οι πάσχοντες από EDS μπορούν να ζήσουν μέχρι τα 50, τα 60 και σε ορισμένες περιπτώσεις ακόμη και αργότερα.
Οι πάσχοντες από EDS θα πρέπει να συμβιβαστούν με τη διαταραχή τους και τις επιπτώσεις της στη ζωή και το προσδόκιμο ζωής τους. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορούν να ζήσουν μια χαρούμενη και ευημερούσα ζωή. Σημαίνει απλώς ότι μπορεί να είναι λίγο πιο κοντό από άλλους λαούς. Οι πάσχοντες από EDS δεν πρέπει να αφήσουν τη διαταραχή τους να κυριαρχήσει στη ζωή τους. Ακόμα κι αν είναι λιγότερο κινητικά, υπάρχουν αναπηρικά καροτσάκια, θεραπεία όπως ανέφερα προηγουμένως και κλινικές δοκιμές. Η σύγχρονη εποχή επιτρέπει σε άτομα με διαταραχές όπως αυτές να μπορούν να ζήσουν τη ζωή τους στο έπακρο, παρόλο που μπορεί να μην είναι τέλεια. Τα άτομα με EDS μπορούν ακόμα να ταξιδεύουν, να πηγαίνουν σχολείο, να έχουν χόμπι και πολλά άλλα. Απλώς πρέπει να έχουν μια καλή άποψη για τη ζωή και να μην αφήνουν το προσδόκιμο ζωής τους να παρεμβαίνει στον χρόνο που έχουν για να ζήσουν και να είναι ευτυχισμένοι!