Zespół Ehlersa Danlosa (EDS) to dziedziczna choroba tkanek. Wpływa na kolagen w organizmie, co oznacza, że może mieć szkodliwy wpływ na organizm. Może powodować luźne i niestabilne stawy. Może również wpływać na skórę i utrudniać jej prawidłowe gojenie. Ze względu na skutki, jakie ma EDS, niestety ma on znaczący wpływ na oczekiwaną długość życia.
Średnia długość życia osób cierpiących na EDS wynosi zwykle około 40 lat. Nie jest to jednak wyryte w kamieniu. W zależności od ciężkości EDS oczekiwana długość życia może być dłuższa. Ponieważ EDS jest chorobą genetyczną, założono, że jeśli dominujący gen zostanie przekazany, to osoba ta będzie cierpieć na EDS. Chociaż nie jest to jedyny przypadek EDS. Istnieją dwa różne typy dominujących genów, które mogą być przekazywane; Polisemiczny i autosomalny. W zależności od twoich genów EDS może być mniej lub bardziej dotkliwe; co oznacza, że niektórzy ludzie mogą żyć dłużej, a inni niestety nie.
Inne rzeczy, które mogą mieć wpływ na oczekiwaną długość życia osoby cierpiącej na EDS, to stopień obciążenia, jaki na siebie nakłada. Ze względu na naturę EDS bardzo łatwo jest zranić stawy, a nawet uraz, który może wydawać się nieszkodliwy dla normalnej osoby, może być trudny do naprawienia dla organizmu cierpiącego na EDS. Dlatego powinni trzymać się zajęć wymagających minimalnego nakładu pracy i hobby o niskim ryzyku.
Obecnie nie ma lekarstwa na EDS. Jednakże istnieje nadzieja, badania wykazały pozytywne wyniki stosowania doksycykliny na myszach. Istnieją inne badania, takie jak wstępne badania z lekiem Celiprolol. Młodsi pacjenci cierpiący na EDS powinni mieć nadzieję na dłuższą oczekiwaną długość życia, ponieważ współczesna medycyna rozwija się w zdumiewającym tempie i nawet te niewielkie badania na myszach dają nadzieję na przyszłość. Niektóre osoby cierpiące na EDS znalazły ulgę w fizjoterapii. Chociaż nie leczy to EDS, może zapobiec dalszym uszkodzeniom stawów, co oznacza wzrost średniej długości życia. Chociaż nie jest to częste, czasami operacja może pomóc również w przypadku stawów.
Jak powiedziałem wcześniej, osoby z EDS zwykle dożywają czterdziestki. Chociaż dzięki operacjom i terapii osoby cierpiące na EDS mogą dożyć 50., 60., a w niektórych przypadkach nawet później.
Osoby cierpiące na EDS będą musiały pogodzić się ze swoim zaburzeniem i jego wpływem na ich życie i oczekiwaną długość życia. Nie oznacza to jednak, że nie mogą prowadzić radosnego i dostatniego życia. Oznacza to po prostu, że może być nieco krótszy niż w przypadku innych narodów. Osoby cierpiące na EDS nie powinny pozwolić, aby choroba przejęła kontrolę nad ich życiem. Nawet jeśli są mniej mobilni, są wózki inwalidzkie, terapia, o której wspomniałem wcześniej i badania kliniczne. Współczesność pozwala osobom cierpiącym na tego typu zaburzenia żyć pełnią życia, nawet jeśli nie jest ono idealne. Osoby z EDS mogą nadal podróżować, chodzić do szkoły, mieć hobby i nie tylko. Muszą tylko mieć dobre spojrzenie na życie i nie pozwolić, aby średnia długość życia kolidowała z czasem, jaki mają na życie i bycie szczęśliwym!