Ehlers Danlos syndrom (EDS) är en vävnadssjukdom som är ärftlig. Det påverkar kollagen i kroppen, vilket betyder att det kan påverka kroppen skadligt. Det kan göra att människor får lösa och instabila leder. Det kan också påverka huden och göra det svårt för huden att läka ordentligt. På grund av effekterna som EDS har har det tyvärr en betydande effekt på den förväntade livslängden.
Den förväntade livslängden för EDS-drabbade tenderar att vara runt 40 år. Detta är dock inte hugget i sten. Beroende på svårighetsgraden av EDS kan den förväntade livslängden vara längre. Eftersom EDS är en genetisk störning, antogs det att om den dominerande genen överförs kommer denna person att drabbas av EDS. Även om detta inte är det enda fallet med EDS. Det finns två olika typer av dominanta gener som kan föras vidare; Polysemisk och autosomal. Beroende på dina gener kan EDS vara mer eller mindre allvarlig; vilket innebär att vissa människor kan leva längre och andra, tyvärr kanske inte.
Andra saker som kan påverka den förväntade livslängden för en EDS-drabbad är hur mycket de belastar sig själva. På grund av EDS natur är det mycket lätt att skada lederna och även en skada som kan verka ofarlig för en normal person kan vara svår att reparera för en EDS-drabbad kropp. Det är därför de bör hålla sig till aktiviteter som involverar minimalt med arbetskraft och hålla sig till lågriskhobbyer.
Det finns för närvarande inget botemedel mot EDS. Men det finns hopp, studier har visat positiva resultat vid användning av Doxycyklin på möss. Det finns andra studier, som preliminär forskning med läkemedlet Celiprolol. Yngre EDS-drabbade borde ha hopp om en längre förväntad livslängd eftersom modern medicin går framåt i en häpnadsväckande takt och även dessa små studier av möss visar hopp för framtiden. Vissa EDS-drabbade har funnit lindring i sjukgymnastik. Även om detta inte botar EDS kan det förhindra ytterligare ledskador, vilket innebär en ökad förväntad livslängd. Även om det inte är vanligt, kan ibland kirurgi hjälpa till med lederna.
Som jag sa tidigare, tenderar de med EDS att leva i 40-årsåldern. Men med kirurgi och terapi kan EDS-drabbade leva upp till 50-, 60- och i vissa fall även senare.
De som lider av EDS måste komma överens med sin sjukdom och dess effekter på deras liv och förväntade livslängd. Detta betyder inte att de inte kan leva ett lyckligt och välmående liv. Det betyder bara att det kan vara lite kortare än andra folk. EDS-drabbade bör inte låta sin sjukdom ta över deras liv. Även om de är mindre rörliga finns det rullstolar, terapi som jag nämnde tidigare och kliniska prövningar. Den moderna tiden tillåter människor med sjukdomar som dessa att kunna leva sitt liv fullt ut även om det kanske inte är perfekt. Personer med EDS kan fortfarande resa, gå i skolan, ha hobbyer och mer. De behöver bara ha en bra syn på livet och inte låta sin förväntade livslängd störa den tid de har för att leva och vara lyckliga!