Het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) is een weefselaandoening die erfelijk is. Het beïnvloedt het collageen in het lichaam, wat betekent dat het een nadelig effect op het lichaam kan hebben. Het kan ervoor zorgen dat mensen losse en onstabiele gewrichten hebben. Het kan ook de huid aantasten en het voor de huid moeilijk maken om goed te genezen. Door de effecten die EDS heeft heeft het helaas wel een significant effect op de levensverwachting.
De levensverwachting van EDS-patiënten ligt meestal rond de 40 jaar. Dit staat echter niet in steen gebeiteld. Afhankelijk van de ernst van EDS kan de levensverwachting langer zijn. Omdat EDS een genetische aandoening is, werd aangenomen dat als het dominante gen wordt doorgegeven, deze persoon aan EDS zal lijden. Hoewel dit niet het enige geval van EDS is. Er zijn twee verschillende soorten dominante genen die kunnen worden doorgegeven; Polysemie en autosomaal. Afhankelijk van uw genen kan EDS min of meer ernstig zijn; wat betekent dat sommige mensen langer kunnen leven en anderen helaas niet.
Andere dingen die de levensverwachting van een EDS-patiënt kunnen beïnvloeden, zijn de druk die zij zichzelf opleggen. Vanwege de aard van EDS is het heel gemakkelijk om uw gewrichten te beschadigen en zelfs een blessure die voor een normaal persoon onschadelijk lijkt, kan voor een EDS-lijder moeilijk te repareren zijn. Dit is de reden waarom ze zich moeten houden aan activiteiten die minimale arbeid met zich meebrengen en zich moeten houden aan hobby's met een laag risico.
Er is momenteel geen remedie voor EDS. Er is echter hoop:** onderzoeken hebben positieve resultaten aangetoond bij het gebruik van Doxycycline bij muizen. Er zijn nog andere onderzoeken, zoals vooronderzoek met het medicijn Celiprolol. Jongere EDS-patiënten zouden hoop moeten hebben op een langere levensverwachting, aangezien de moderne geneeskunde zich in een verbazingwekkend tempo ontwikkelt en zelfs deze kleine studies bij muizen hoop tonen voor de toekomst. Sommige EDS-patiënten hebben verlichting gevonden in fysiotherapie. Hoewel dit EDS niet geneest, kan het verdere gewrichtsschade voorkomen, wat een toename van de levensverwachting betekent. Hoewel dit niet gebruikelijk is, kan een operatie soms ook helpen bij de gewrichten.
Zoals ik al eerder zei, hebben mensen met EDS de neiging om in de veertig te leven. Hoewel EDS-patiënten met chirurgie en therapie tot in de vijftig, zestig en in sommige gevallen zelfs later kunnen leven.
Lijders aan EDS zullen in het reine moeten komen met hun stoornis en de gevolgen ervan voor hun leven en levensverwachting. Dit betekent niet dat ze geen vreugdevol en voorspoedig leven kunnen leiden. Het betekent alleen dat het misschien iets korter is dan bij andere mensen. EDS-patiënten mogen hun leven niet door hun stoornis laten overnemen. Ook al zijn ze minder mobiel, er zijn rolstoelen, therapieën zoals ik al eerder noemde en klinische onderzoeken. Tegenwoordig kunnen mensen met dit soort aandoeningen hun leven ten volle leven, ook al is het misschien niet perfect. Mensen met EDS kunnen nog steeds reizen, naar school gaan, hobby’s hebben en meer. Ze moeten gewoon een goede kijk op het leven hebben en hun levensverwachting niet laten interfereren met de tijd die ze hebben om te leven en gelukkig te zijn!