Wat is die lewensverwagting van 'n Ehlers-Danlos-sindroomlyer?

Ehlers Danlos-sindroom (EDS) is 'n weefselafwyking wat oorgeërf word. Dit beïnvloed kollageen in die liggaam, wat beteken dat dit die liggaam nadelig kan beïnvloed. Dit kan veroorsaak dat mense los en onstabiele gewrigte het. Dit kan ook die vel beïnvloed en dit moeilik maak vir die vel om behoorlik te genees. As gevolg van die uitwerking wat EDS het, het dit ongelukkig 'n beduidende uitwerking op lewensverwagting.

Lewensverwagting van EDS-lyers is geneig om ongeveer 40 jaar oud te wees. Dit is egter nie in klip gehard nie. Afhangende van die erns van EDS, kan lewensverwagting langer wees. Aangesien EDS 'n genetiese afwyking is, is daar aanvaar dat indien die dominante geen oorgedra word, hierdie persoon aan EDS sal ly. Alhoewel dit nie die enigste geval van EDS is nie. Daar is twee verskillende tipes dominante gene wat oorgedra kan word; Polisemies en outosomaal. Afhangende van jou gene, kan EDS min of meer ernstig wees; wat beteken dat sommige mense langer kan leef en ander ongelukkig nie.

Ander dinge wat die lewensverwagting van 'n EDS-lyer kan beïnvloed, is hoeveel spanning hulle op hulself plaas. Weens die aard van EDS is dit baie maklik om jou gewrigte seer te maak en selfs 'n besering wat vir 'n normale persoon skadeloos kan lyk, kan vir 'n EDS-lyer se liggaam moeilik wees om te herstel. Dit is hoekom hulle moet hou by aktiwiteite wat minimale arbeid behels en by laerisiko-stokperdjies moet bly.

Daar is tans geen geneesmiddel vir EDS nie. Maar daar is hoop, studies het positiewe uitkomste getoon in die gebruik van Doxycycline op muise. Daar is ander studies, soos voorlopige navorsing met die middel Celiprolol. Jonger EDS-lyers behoort hoop te hê vir 'n langer lewensverwagting aangesien moderne medisyne teen 'n verstommende tempo vorder en selfs hierdie klein studies van muise toon hoop vir die toekoms. Sommige EDS-lyers het verligting gevind in fisiese terapie. Alhoewel dit nie EDS genees nie, kan dit verdere gewrigskade voorkom, wat 'n toename in lewensverwagting beteken. Alhoewel dit nie algemeen is nie, kan chirurgie soms ook help met die gewrigte.

Soos ek vroeër gesê het, is diegene met EDS geneig om in hul 40's te leef. Maar met chirurgie en terapie kan EDS-lyers tot in hul 50's, 60's en in sommige gevalle selfs later leef.

Lyers aan EDS sal moet vrede maak met hul versteuring en die uitwerking daarvan op hul lewe en lewensverwagting. Dit beteken nie dat hulle nie 'n vreugdevolle en voorspoedige lewe kan lei nie. Dit beteken net dat dit dalk 'n bietjie korter is as ander mense. EDS-lyers moenie toelaat dat hul siekte hul lewe oorneem nie. Selfs as hulle minder beweeglik is, is daar rolstoele, terapie soos ek vroeër genoem het en kliniese proewe. Die hedendaagse tyd laat mense met afwykings soos hierdie toe om hul lewe voluit te leef al is dit dalk nie perfek nie. Mense met EDS kan steeds reis, skool toe gaan, stokperdjies hê en meer. Hulle moet net 'n goeie uitkyk op die lewe hê en nie toelaat dat hul lewensverwagting inmeng met die tyd wat hulle wel het om te lewe en gelukkig te wees nie!