Ehlers-Danlos sindromundan əziyyət çəkənlərin ömrü nə qədərdir?

Ehlers Danlos Sindromu (EDS) irsi bir toxuma xəstəliyidir. Bədəndəki kollageni təsir edir, yəni bədənə zərərli təsir göstərə bilər. Bu, insanların boş və qeyri-sabit oynaqlarına səbəb ola bilər. Dəriyə də təsir edə bilər və dərinin düzgün şəkildə sağalmasını çətinləşdirə bilər. Təəssüf ki, EDS-nin təsirlərinə görə gözlənilən ömür uzunluğuna əhəmiyyətli dərəcədə təsir göstərir.

EDS xəstələrinin ömür uzunluğu təxminən 40 ildir. Bununla belə, bu daş qoyulmayıb. EDS-nin şiddətindən asılı olaraq, ömür uzunluğu daha uzun ola bilər. EDS genetik bir xəstəlik olduğundan, dominant gen ötürülürsə, bu şəxsin EDS ilə əziyyət çəkəcəyi güman edilirdi. Baxmayaraq ki, bu EDS ilə bağlı yeganə hal deyil. Nəsillərə ötürülə bilən iki fərqli dominant gen növü var; Polisemik və Autosomal. Genlərinizdən asılı olaraq, EDS az və ya çox ağır ola bilər; yəni bəzi insanlar daha uzun yaşaya bilər, bəziləri isə təəssüf ki, yaşaya bilməz.

EDS xəstəsinin ömrünə təsir edə biləcək digər şeylər, onların özlərinə nə qədər gərginlik verdiyidir. EDS-in təbiətinə görə oynaqlarınızı zədələmək çox asandır və hətta normal bir insan üçün zərərsiz görünə bilən zədə EDS xəstəsinin orqanizmi üçün çətinləşə bilər. Buna görə də onlar minimum əmək tələb edən fəaliyyətlərə və aşağı riskli hobbilərə sadiq qalmalıdırlar.

Hazırda EDS-nin müalicəsi yoxdur. Ancaq ümid var, tədqiqatlar siçanlarda Doksisiklinin istifadəsində müsbət nəticələr göstərdi. Celiprolol dərmanı ilə ilkin tədqiqatlar kimi digər tədqiqatlar da var. Gənc EDS xəstələri daha uzun ömür üçün ümid etməlidirlər, çünki müasir tibb heyrətamiz sürətlə inkişaf edir və hətta siçanların bu kiçik tədqiqatları gələcəyə ümid göstərir. Bəzi EDS xəstələri fiziki müalicədə rahatlıq tapdılar. Baxmayaraq ki, bu, EDS-i müalicə etmir, bu, birgə zədələnmənin qarşısını ala bilər, yəni ömrün uzadılması deməkdir. Ümumi olmasa da, bəzən cərrahiyyə də oynaqlara kömək edə bilər.

Daha əvvəl dediyim kimi, EDS olanlar 40-a qədər yaşayırlar. Baxmayaraq ki, cərrahiyyə və terapiya ilə EDS xəstələri 50, 60 və bəzi hallarda daha sonra yaşaya bilərlər.

EDS-dən əziyyət çəkənlər öz pozğunluqları və onun həyatlarına və gözlənilən ömürlərinə təsirləri ilə barışmalı olacaqlar. Bu o demək deyil ki, onlar xoşbəxt və firavan həyat sürə bilməzlər. Bu sadəcə o deməkdir ki, digər xalqlardan bir qədər qısa ola bilər. EDS xəstələri pozğunluqlarının həyatlarını almasına icazə verməməlidirlər. Onlar az hərəkətli olsalar belə, əlil arabaları, əvvəllər qeyd etdiyim kimi terapiya və klinik sınaqlar var. Müasir dövr və yaş bu kimi pozğunluqları olan insanlara mükəmməl olmasa da, həyatlarını tam şəkildə yaşamağa imkan verir. EDS olan insanlar hələ də səyahət edə, məktəbə gedə, hobbi ilə məşğul ola və s. Onlar sadəcə həyata yaxşı baxışa malik olmalıdırlar və gözlənilən ömürlərinin yaşamaq və xoşbəxt olmaq üçün lazım olan vaxta müdaxilə etməsinə imkan verməməlidirlər!