Синдром Елерса-Данлоса (СЕД) – це захворювання тканин, яке передається у спадок. Він впливає на колаген в організмі, тобто може згубно вплинути на організм. Це може спричинити розхитаність і нестабільність суглобів. Це також може впливати на шкіру та ускладнювати належне загоєння шкіри. Завдяки ефектам, які має EDS, він, на жаль, має значний вплив на тривалість життя.
Очікувана тривалість життя людей, які страждають на СЕД, становить приблизно 40 років. Однак це не висічено в камені. Залежно від тяжкості EDS тривалість життя може бути довшою. Оскільки EDS є генетичним розладом, було припущено, що якщо домінантний ген передається у спадок, ця людина страждатиме від EDS. Хоча це не єдиний випадок ЕЦП. Існує два різних типи домінантних генів, які можуть передаватися у спадок; Полісемічні та аутосомні. Залежно від ваших генів EDS може бути більш або менш серйозним; тобто деякі люди можуть жити довше, а інші, на жаль, ні.
Інші речі, які можуть вплинути на очікувану тривалість життя хворих на СЕД, це те, наскільки сильно вони себе навантажують. Через природу EDS дуже легко пошкодити ваші суглоби, і навіть травму, яка може здатися нешкідливою для звичайної людини, може бути важко відновити організмом хворого на EDS. Ось чому їм слід займатися діяльністю, яка вимагає мінімальної праці, і дотримуватися хобі з низьким ризиком.
В даний час не існує ліків від EDS. Проте є надія, дослідження показали позитивні результати використання доксицикліну на мишах. Є й інші дослідження, наприклад, попередні дослідження препарату Целіпролол. Молоді люди, які страждають на СЕД, повинні мати надію на довшу тривалість життя, оскільки сучасна медицина розвивається вражаючою швидкістю, і навіть ці невеликі дослідження на мишах показують надію на майбутнє. Деякі хворі на СДС знайшли полегшення у фізіотерапії. Хоча це не лікує EDS, воно може запобігти подальшому пошкодженню суглобів, що означає збільшення тривалості життя. Незважаючи на те, що це нечасто, іноді хірургічне втручання також може допомогти з суглобами.
Як я вже говорив раніше, люди з EDS, як правило, доживають до 40 років. Хоча за допомогою хірургічного втручання та терапії хворі на СЕД можуть дожити до 50-60 років, а в деяких випадках навіть пізніше.
Людям, які страждають на EDS, доведеться змиритися зі своїм розладом і його впливом на їх життя та тривалість життя. Це не означає, що вони не можуть жити щасливим і благополучним життям. Це просто означає, що він може бути трохи коротшим, ніж у інших народів. Люди, які страждають на СЕД, не повинні дозволяти своєму розладу захопити своє життя. Навіть якщо вони менш рухливі, є інвалідні візки, терапія, як я вже згадував раніше, і клінічні випробування. Сучасний день і вік дозволяють людям з такими розладами жити повноцінним життям, навіть якщо воно може бути не ідеальним. Люди з EDS все ще можуть подорожувати, ходити до школи, мати хобі тощо. Їм просто потрібно мати гарний погляд на життя і не дозволяти, щоб їхня тривалість життя заважала часу, який вони мають жити і бути щасливими!