La sindrome di Ehlers Danlos (EDS) è una malattia tissutale ereditaria. Colpisce il collagene nel corpo, il che significa che può influenzare negativamente il corpo. Può causare articolazioni allentate e instabili. Può anche influenzare la pelle e rendere difficile la corretta guarigione della pelle. A causa degli effetti che ha l’EDS, purtroppo ha un effetto significativo sull’aspettativa di vita.
L’aspettativa di vita dei malati di EDS tende ad essere intorno ai 40 anni. Tuttavia, questo non è scolpito nella pietra. A seconda della gravità dell’EDS, l’aspettativa di vita può essere più lunga. Poiché l'EDS è una malattia genetica, si presume che se il gene dominante viene trasmesso, la persona soffrirà di EDS. Anche se questo non è l'unico caso di EDS. Esistono due diversi tipi di geni dominanti che possono essere trasmessi; Polisemica e autosomica. A seconda dei geni, l'EDS potrebbe essere più o meno grave; il che significa che alcune persone potrebbero vivere più a lungo e altre, sfortunatamente, no.
Un'altra cosa che può influenzare l'aspettativa di vita di un malato di EDS è lo sforzo che esercita su se stesso. A causa della natura dell'EDS, è molto facile ferire le articolazioni e anche una lesione che potrebbe sembrare innocua per una persona normale può essere difficile da riparare per il corpo di chi soffre di EDS. Questo è il motivo per cui dovrebbero attenersi ad attività che comportano una manodopera minima e attenersi agli hobby a basso rischio.
Attualmente non esiste una cura per l’EDS. Tuttavia c'è speranza, gli studi hanno mostrato risultati positivi nell'uso della doxiciclina sui topi. Ci sono altri studi, come la ricerca preliminare con il farmaco Celiprololo. I giovani affetti da EDS dovrebbero avere speranza in un’aspettativa di vita più lunga poiché la medicina moderna sta avanzando a un ritmo sorprendente e anche questi piccoli studi sui topi mostrano speranza per il futuro. Alcuni malati di EDS hanno trovato sollievo nella terapia fisica. Anche se questo non cura l’EDS, può prevenire ulteriori danni articolari, il che significa un aumento dell’aspettativa di vita. Sebbene non sia comune, a volte l’intervento chirurgico può aiutare anche le articolazioni.
Come ho detto prima, quelli con EDS tendono a vivere fino ai 40 anni. Tuttavia, con la chirurgia e la terapia, i malati di EDS possono vivere fino a 50, 60 anni e in alcuni casi anche oltre.
Chi soffre di EDS dovrà fare i conti con il proprio disturbo e con i suoi effetti sulla propria vita e sulla propria aspettativa di vita. Ciò non significa che non possano vivere una vita gioiosa e prospera. Significa solo che potrebbe essere un po' più corto rispetto ad altri popoli. Chi soffre di EDS non dovrebbe lasciare che il disturbo prenda il sopravvento sulla sua vita. Anche se sono meno mobili ci sono sedie a rotelle, terapie come ho menzionato prima e studi clinici. I giorni nostri e l’età moderna consentono alle persone con disturbi come questi di poter vivere la propria vita al massimo anche se potrebbe non essere perfetta. Le persone con EDS possono ancora viaggiare, andare a scuola, avere hobby e altro ancora. Hanno solo bisogno di avere una buona visione della vita e di non lasciare che la loro aspettativa di vita interferisca con il tempo che hanno a disposizione per vivere ed essere felici!