A Síndrome de Ehlers Danlos (SDE) é uma doença tecidual hereditária. Afeta o colágeno no corpo, o que significa que pode afetar negativamente o corpo. Pode fazer com que as pessoas tenham articulações frouxas e instáveis. Também pode afetar a pele e dificultar a cicatrização adequada da pele. Devido aos efeitos que a EDS tem, infelizmente tem um efeito significativo na esperança de vida.
A expectativa de vida de quem sofre de SDE tende a ser em torno dos 40 anos de idade. No entanto, isso não está gravado em pedra. Dependendo da gravidade da SDE, a expectativa de vida pode ser maior. Como a SDE é uma doença genética, presumiu-se que, se o gene dominante for transmitido, essa pessoa sofrerá de SDE. Embora este não seja o único caso de EDS. Existem dois tipos diferentes de genes dominantes que podem ser transmitidos; Polissêmico e Autossômico. Dependendo dos seus genes, a SDE pode ser mais ou menos grave; o que significa que algumas pessoas podem viver mais e outras, infelizmente, não.
Outras coisas que podem afetar a expectativa de vida de uma pessoa que sofre de SDE é a pressão que ela exerce sobre si mesma. Devido à natureza da SDE, é muito fácil machucar as articulações e até mesmo uma lesão que pode parecer inofensiva para uma pessoa normal pode ser difícil de reparar para um corpo que sofre de SDE. É por isso que eles devem se limitar a atividades que envolvam trabalho mínimo e a hobbies de baixo risco.
Atualmente não há cura para a SDE. No entanto, há esperança, estudos mostraram resultados positivos no uso de Doxiciclina em ratos. Existem outros estudos, como pesquisas preliminares com o medicamento Celiprolol. Os jovens que sofrem de SDE deveriam ter esperança de uma esperança de vida mais longa, uma vez que a medicina moderna está a avançar a um ritmo surpreendente e mesmo estes pequenos estudos em ratos mostram esperança para o futuro. Algumas pessoas que sofrem de SDE encontraram alívio na fisioterapia. Embora isto não cure a SDE, pode prevenir mais danos nas articulações, o que significa um aumento na esperança de vida. Embora não seja comum, às vezes a cirurgia também pode ajudar nas articulações.
Como eu disse antes, aqueles com SDE tendem a viver até os 40 anos. Embora com cirurgia e terapia, quem sofre de SDE pode viver até os 50, 60 anos e, em alguns casos, até mais tarde.
As pessoas que sofrem de SDE terão de aceitar a sua doença e os seus efeitos na sua vida e esperança de vida. Isso não significa que eles não possam viver uma vida alegre e próspera. Significa apenas que pode ser um pouco mais curto do que outros povos. Quem sofre de SDE não deve permitir que seu distúrbio tome conta de suas vidas. Mesmo que sejam menos móveis, existem cadeiras de rodas, terapias como mencionei anteriormente e ensaios clínicos. Os dias modernos permitem que pessoas com distúrbios como esses vivam sua vida ao máximo, mesmo que ela não seja perfeita. Pessoas com SED ainda podem viajar, ir à escola, ter hobbies e muito mais. Eles só precisam ter uma boa visão da vida e não deixar que sua expectativa de vida interfira no tempo que têm para viver e ser felizes!