متلازمة إهلرز دانلوس (EDS) هي اضطراب نسيجي موروث. فهو يؤثر على الكولاجين في الجسم، مما يعني أنه يمكن أن يؤثر سلباً على الجسم. يمكن أن يتسبب في إصابة الأشخاص بمفاصل فضفاضة وغير مستقرة. يمكن أن يؤثر أيضًا على الجلد ويجعل من الصعب شفاء الجلد بشكل صحيح. نظرًا للتأثيرات التي يسببها EDS، فإنه للأسف له تأثير كبير على متوسط العمر المتوقع.
يميل متوسط العمر المتوقع لمرضى EDS إلى حوالي 40 عامًا. ومع ذلك، هذا ليس في الحجر. اعتمادا على شدة EDS، يمكن أن يكون متوسط العمر المتوقع أطول. نظرًا لأن EDS هو اضطراب وراثي، فقد كان من المفترض أنه إذا تم تمرير الجين السائد فإن هذا الشخص سيعاني من EDS. على الرغم من أن هذه ليست الحالة الوحيدة لـ EDS. هناك نوعان مختلفان من الجينات السائدة التي يمكن توريثها؛ متعدد المسميات وجسدي. اعتمادًا على جيناتك، يمكن أن يكون EDS أكثر أو أقل خطورة؛ مما يعني أن بعض الأشخاص قد يعيشون لفترة أطول والبعض الآخر، للأسف، قد لا يعيشون.
الأشياء الأخرى التي يمكن أن تؤثر على متوسط العمر المتوقع لمرضى EDS هي مقدار الضغط الذي يضعونه على أنفسهم. نظرًا لطبيعة EDS، فمن السهل جدًا أن تؤذي مفاصلك، وحتى الإصابة التي قد تبدو غير ضارة لشخص عادي قد يكون من الصعب على الجسم الذي يعاني من EDS إصلاحها. ولهذا السبب يجب عليهم الالتزام بالأنشطة التي تتطلب الحد الأدنى من العمل والالتزام بالهوايات منخفضة المخاطر.
لا يوجد حاليا أي علاج لـ EDS. ومع ذلك، هناك أمل، فقد أظهرت الدراسات نتائج إيجابية في استخدام الدوكسيسيكلين على الفئران. وهناك دراسات أخرى، مثل الأبحاث الأولية مع عقار سيليبرولول. يجب أن يكون لدى مرضى EDS الأصغر سنًا أمل في متوسط عمر متوقع أطول مع تقدم الطب الحديث بمعدل مذهل، وحتى هذه الدراسات الصغيرة على الفئران تظهر الأمل في المستقبل. وقد وجد بعض الذين يعانون من EDS الراحة في العلاج الطبيعي. على الرغم من أن هذا لا يعالج مرض EDS، إلا أنه يمكن أن يمنع المزيد من تلف المفاصل، مما يعني زيادة في متوسط العمر المتوقع. على الرغم من أن الجراحة ليست شائعة، إلا أنها في بعض الأحيان يمكن أن تساعد في علاج المفاصل أيضًا.
كما قلت سابقًا، يميل الأشخاص المصابون بـ EDS إلى العيش حتى الأربعينيات من عمرهم. على الرغم من الجراحة والعلاج، يمكن لمرضى EDS أن يعيشوا حتى سن الخمسينيات والستينيات وفي بعض الحالات حتى بعد ذلك.
سيتعين على الذين يعانون من EDS أن يتصالحوا مع اضطرابهم وتأثيراته على حياتهم ومتوسط العمر المتوقع. هذا لا يعني أنهم لا يستطيعون أن يعيشوا حياة سعيدة ومزدهرة. هذا يعني فقط أنه قد يكون أقصر قليلاً من الشعوب الأخرى. لا ينبغي لمرضى EDS أن يدعوا اضطرابهم يسيطر على حياتهم. وحتى لو كانوا أقل قدرة على الحركة، فهناك كراسي متحركة، وعلاج كما ذكرت سابقًا، وتجارب سريرية. يتيح العصر الحديث للأشخاص الذين يعانون من مثل هذه الاضطرابات أن يكونوا قادرين على عيش حياتهم على أكمل وجه حتى لو لم تكن مثالية. لا يزال بإمكان الأشخاص المصابين بـ EDS السفر والذهاب إلى المدرسة وممارسة الهوايات وغير ذلك الكثير. إنهم فقط بحاجة إلى أن يكون لديهم نظرة جيدة للحياة وألا يدعوا متوسط حياتهم المتوقعة يتعارض مع الوقت الذي يتعين عليهم أن يعيشوا فيه ويكونوا سعداء!