Ehlers Danlos Syndrom (EDS) er en vævssygdom, der er arvelig. Det påvirker kollagen i kroppen, hvilket betyder, at det kan påvirke kroppen negativt. Det kan få folk til at få løse og ustabile led. Det kan også påvirke huden og gøre det svært for huden at hele ordentligt. På grund af de effekter, som EDS har, har det desværre en betydelig effekt på den forventede levetid.
Den forventede levetid for EDS-ramte har en tendens til at være omkring 40 år. Dette er dog ikke hugget i sten. Afhængigt af sværhedsgraden af EDS kan den forventede levetid være længere. Da EDS er en genetisk lidelse, blev det antaget, at hvis det dominerende gen overføres, vil denne person lide af EDS. Selvom dette ikke er det eneste tilfælde af EDS. Der er to forskellige typer af dominante gener, som kan videregives; Polysemisk og autosomal. Afhængigt af dine gener kan EDS være mere eller mindre alvorlig; hvilket betyder, at nogle mennesker kan leve længere og andre, desværre ikke.
Andre ting, der kan påvirke den forventede levetid for en EDS-ramt, er, hvor meget de belaster sig selv. På grund af EDS-karakteren er det meget let at skade dine led, og selv en skade, der kan virke harmløs for en normal person, kan være svær at reparere for en EDS-ramt krop. Det er derfor, de bør holde sig til aktiviteter, der involverer minimal arbejdskraft og holde sig til lavrisiko-hobbyer.
Der er i øjeblikket ingen kur mod EDS. Men der er håb, undersøgelser har vist positive resultater i brugen af Doxycyclin på mus. Der er andre undersøgelser, såsom foreløbig forskning med stoffet Celiprolol. Yngre EDS-ramte burde have håb om en længere forventet levetid, da moderne medicin udvikler sig med en forbløffende hastighed, og selv disse små undersøgelser af mus viser håb for fremtiden. Nogle EDS-ramte har fundet lindring i fysioterapi. Selvom dette ikke kurerer EDS, kan det forhindre yderligere ledskader, hvilket betyder en stigning i forventet levetid. Selvom det ikke er almindeligt, kan kirurgi nogle gange også hjælpe med leddene.
Som jeg sagde tidligere, har de med EDS en tendens til at leve op i 40'erne. Men med kirurgi og terapi kan EDS-ramte leve op i 50'erne, 60'erne og i nogle tilfælde endda senere.
Lider af EDS bliver nødt til at forlige sig med deres lidelse og dens indvirkning på deres liv og forventede levetid. Dette betyder ikke, at de ikke kan leve et glædeligt og velstående liv. Det betyder bare, at det kan være en smule kortere end andre folk. EDS-ramte bør ikke lade deres lidelse overtage deres liv. Selvom de er mindre mobile, er der kørestole, terapi som jeg nævnte tidligere og kliniske forsøg. Den moderne tid giver mennesker med lidelser som disse mulighed for at leve deres liv fuldt ud, selvom det måske ikke er perfekt. Mennesker med EDS kan stadig rejse, gå i skole, have hobbyer og meget mere. De skal bare have et godt syn på livet og ikke lade deres forventede levetid forstyrre den tid, de har til at leve og være lykkelige!