¿Cuál es la esperanza de vida de una persona que padece el síndrome de Ehlers-Danlos?

El síndrome de Ehlers Danlos (EDS) es un trastorno tisular que se hereda. Afecta el colágeno del cuerpo, lo que significa que puede afectar negativamente al cuerpo. Puede provocar que las personas tengan articulaciones flojas e inestables. También puede afectar la piel y dificultar su curación adecuada. Debido a los efectos que tiene el EDS, lamentablemente tiene un efecto significativo en la esperanza de vida.

La esperanza de vida de los que padecen EDS tiende a rondar los 40 años. Sin embargo, esto no está escrito en piedra. Dependiendo de la gravedad del EDS, la esperanza de vida puede ser mayor. Dado que el EDS es un trastorno genético, se asumió que si el gen dominante se transmite de padres a hijos, esta persona sufrirá EDS. Aunque este no es el único caso de EDS. Hay dos tipos diferentes de genes dominantes que pueden transmitirse; Polisémica y autosómica. Dependiendo de sus genes, el EDS podría ser más o menos grave; lo que significa que algunas personas pueden vivir más y otras, lamentablemente, no.

Otras cosas que pueden afectar la esperanza de vida de una persona que sufre de EDS es la tensión que se imponen a sí mismos. Debido a la naturaleza del EDS, es muy fácil dañar las articulaciones e incluso una lesión que podría parecer inofensiva para una persona normal puede ser difícil de reparar para el cuerpo de una persona que sufre de EDS. Es por eso que deben dedicarse a actividades que impliquen un trabajo mínimo y a pasatiempos de bajo riesgo.

Actualmente no existe cura para el EDS. Sin embargo, hay esperanza, los estudios han mostrado resultados positivos en el uso de doxiciclina en ratones. Existen otros estudios, como investigaciones preliminares con el fármaco Celiprolol. Los pacientes más jóvenes con EDS deberían tener esperanzas de una esperanza de vida más larga, ya que la medicina moderna avanza a un ritmo asombroso e incluso estos pequeños estudios en ratones muestran esperanza para el futuro. Algunos enfermos de EDS han encontrado alivio en la fisioterapia. Aunque esto no cura el EDS, puede prevenir un mayor daño a las articulaciones, lo que significa un aumento en la esperanza de vida. Aunque no es común, a veces la cirugía también puede ayudar con las articulaciones.

Como dije antes, las personas con EDS tienden a vivir hasta los 40 años. Aunque con cirugía y terapia, los pacientes con EDS pueden vivir hasta los 50, 60 años y, en algunos casos, incluso más.

Quienes padecen EDS tendrán que aceptar su trastorno y sus efectos en su vida y su esperanza de vida. Esto no significa que no puedan vivir una vida feliz y próspera. Simplemente significa que puede ser un poco más bajo que otros pueblos. Quienes padecen EDS no deberían permitir que su trastorno se apodere de sus vidas. Incluso si tienen menos movilidad, hay sillas de ruedas, terapias como mencioné antes y ensayos clínicos. La época moderna permite que las personas con trastornos como estos puedan vivir su vida al máximo aunque no sea perfecta. Las personas con EDS aún pueden viajar, ir a la escuela, tener pasatiempos y más. ¡Solo necesitan tener una buena perspectiva de la vida y no dejar que su esperanza de vida interfiera con el tiempo que tienen para vivir y ser felices!