Apakah Jangka Hayat Penghidap Sindrom Ehlers-Danlos?

Sindrom Ehlers Danlos(EDS) ialah gangguan tisu yang diwarisi. Ia menjejaskan kolagen dalam badan, bermakna ia boleh menjejaskan badan. Ia boleh menyebabkan orang mengalami sendi longgar dan tidak stabil. Ia juga boleh menjejaskan kulit dan menyukarkan kulit untuk sembuh dengan baik. Disebabkan oleh kesan yang EDS mempunyai ia malangnya mempunyai kesan yang ketara ke atas jangka hayat.

Jangka hayat penghidap EDS cenderung berumur sekitar 40 tahun. Walau bagaimanapun, ini tidak ditetapkan dalam batu. Bergantung pada keparahan EDS, jangka hayat boleh lebih lama. Oleh kerana EDS adalah gangguan genetik, diandaikan bahawa jika gen dominan diturunkan maka orang ini akan menderita EDS. Walaupun ini bukan satu-satunya kes EDS. Terdapat dua jenis gen dominan yang boleh diturunkan; Polisemik dan Autosomal. Bergantung pada gen anda, EDS mungkin lebih atau kurang teruk; bermakna sesetengah orang mungkin hidup lebih lama dan yang lain, malangnya mungkin tidak.

Perkara lain yang boleh menjejaskan jangka hayat penghidap EDS ialah berapa banyak tekanan yang mereka tanggung pada diri mereka sendiri. Disebabkan sifat EDS adalah sangat mudah untuk menyakiti sendi anda dan kecederaan yang mungkin kelihatan tidak berbahaya kepada orang biasa mungkin sukar untuk dibaiki oleh badan penghidap EDS. Inilah sebabnya mengapa mereka harus berpegang kepada aktiviti yang melibatkan buruh minimum dan berpegang kepada hobi berisiko rendah.

Pada masa ini tiada ubat untuk EDS. Walau bagaimanapun terdapat harapan, kajian telah menunjukkan hasil positif dalam penggunaan Doxycycline pada tikus. Terdapat kajian lain, seperti penyelidikan awal dengan ubat Celiprolol. Penghidap EDS yang lebih muda sepatutnya mempunyai harapan untuk jangka hayat yang lebih lama kerana perubatan moden sedang maju pada kadar yang menakjubkan dan kajian kecil tikus ini menunjukkan harapan untuk masa depan. Sesetengah penghidap EDS telah menemui kelegaan dalam terapi fizikal. Walaupun ini tidak menyembuhkan EDS, ia boleh menghalang kerosakan sendi selanjutnya, bermakna peningkatan dalam jangka hayat. Walaupun tidak biasa, kadangkala pembedahan boleh membantu dengan sendi juga.

Seperti yang saya katakan tadi, mereka yang mempunyai EDS cenderung untuk hidup sehingga 40-an. Walaupun dengan pembedahan dan terapi, penghidap EDS boleh hidup sehingga 50-an, 60-an dan dalam beberapa kes lebih lewat.

Penghidap EDS perlu akur dengan gangguan mereka dan kesannya terhadap kehidupan dan jangka hayat mereka. Ini tidak bermakna mereka tidak boleh hidup dengan gembira dan makmur. Ini bermakna ia mungkin lebih pendek daripada orang lain. Penghidap EDS tidak seharusnya membiarkan gangguan mereka mengambil alih hidup mereka. Walaupun mereka kurang bergerak ada kerusi roda, terapi seperti yang saya nyatakan tadi dan ujian klinikal. Zaman dan zaman moden membolehkan orang yang mengalami gangguan seperti ini dapat menjalani kehidupan mereka sepenuhnya walaupun mungkin tidak sempurna. Orang yang mempunyai EDS masih boleh melancong, pergi ke sekolah, mempunyai hobi dan banyak lagi. Mereka hanya perlu mempunyai pandangan yang baik tentang kehidupan dan tidak membiarkan jangka hayat mereka mengganggu masa yang mereka perlukan untuk hidup dan bahagia!