Ehlers Danlos Sendromu (EDS), kalıtsal bir doku bozukluğudur. Vücuttaki kolajeni etkiler, yani vücuda zarar verebilir. İnsanların gevşek ve dengesiz eklemlere sahip olmasına neden olabilir. Ayrıca cildi etkileyebilir ve cildin düzgün şekilde iyileşmesini zorlaştırabilir. EDS'nin sahip olduğu etkilerden dolayı maalesef yaşam beklentisi üzerinde önemli bir etkisi vardır.
EDS hastalarının yaşam beklentisi genellikle 40 yaş civarındadır. Ancak bu kesinleşmiş bir durum değil. EDS'nin ciddiyetine bağlı olarak yaşam beklentisi daha uzun olabilir. EDS genetik bir hastalık olduğundan, eğer baskın gen aktarılırsa bu kişinin EDS hastası olacağı varsayılmıştır. Ancak bu EDS'nin tek durumu değil. Aktarılabilecek iki farklı tipte baskın gen vardır; Polisemik ve Otozomal. Genlerinize bağlı olarak EDS az ya da çok şiddetli olabilir; Bu, bazı insanların daha uzun yaşayabileceği, bazılarının ise ne yazık ki yaşayamayacağı anlamına geliyor.
Bir EDS hastasının yaşam beklentisini etkileyebilecek diğer şeyler, kendilerini ne kadar zorladıklarıdır. EDS'nin doğası gereği eklemlerinize zarar vermek çok kolaydır ve normal bir insan için zararsız gibi görünen bir yaralanmayı bile EDS hastasının vücudunun onarması zor olabilir. Bu nedenle minimum emek gerektiren faaliyetlere yönelmeli ve düşük riskli hobilere yönelmelidirler.
Şu anda EDS'nin tedavisi yoktur. Ancak umut var, çalışmalar farelerde Doksisiklin kullanımının olumlu sonuçlar verdiğini gösteriyor. Celiprolol ilacıyla ön araştırma gibi başka çalışmalar da var. Modern tıp şaşırtıcı bir hızla ilerlerken, daha genç EDS hastaları daha uzun bir yaşam beklentisine sahip olmalı ve fareler üzerinde yapılan bu küçük çalışmalar bile geleceğe dair umut gösteriyor. Bazı EDS hastaları fizik tedavide rahatlama bulmuşlardır. Bu, EDS'yi iyileştirmese de daha fazla eklem hasarını önleyebilir, bu da yaşam beklentisinin artması anlamına gelir. Yaygın olmasa da bazen ameliyat eklemlere de yardımcı olabilir.
Daha önce de söylediğim gibi, EDS'li kişiler 40'lı yaşlarına kadar yaşama eğilimindedir. Ancak ameliyat ve terapiyle EDS hastaları 50'li, 60'lı yaşlara ve hatta bazı durumlarda daha sonraya kadar yaşayabilirler.
EDS hastaları, hastalıklarıyla ve bunun yaşamları ve yaşam beklentileri üzerindeki etkileriyle yüzleşmek zorunda kalacaklar. Bu onların neşeli ve müreffeh bir hayat yaşayamayacakları anlamına gelmez. Bu sadece diğer insanlardan biraz daha kısa olabileceği anlamına gelir. EDS hastaları, bozukluklarının hayatlarını ele geçirmesine izin vermemelidir. Daha az hareketli olsalar bile tekerlekli sandalyeler, daha önce bahsettiğim gibi terapiler ve klinik deneyler var. Günümüz ve çağ, bu gibi rahatsızlıkları olan kişilerin, mükemmel olmasa da hayatlarını dolu dolu yaşayabilmelerine olanak tanıyor. EDS'li kişiler hâlâ seyahat edebilir, okula gidebilir, hobileri olabilir ve daha fazlasını yapabilir. Sadece hayata iyi bir bakış açısına sahip olmaları ve yaşam beklentilerinin yaşamak ve mutlu olmak için gereken süreyi etkilemesine izin vermemeleri gerekiyor!