Каква е очакваната продължителност на живота на страдащия от синдром на Ehlers-Danlos?

Синдромът на Ehlers Danlos (EDS) е тъканно заболяване, което се наследява. Той засяга колагена в тялото, което означава, че може да повлияе пагубно на тялото. Това може да накара хората да имат разхлабени и нестабилни стави. Може също така да засегне кожата и да затрудни правилното й заздравяване. Поради ефектите, които има EDS, за съжаление има значителен ефект върху продължителността на живота.

Очакваната продължителност на живота на страдащите от EDS обикновено е около 40 години. Това обаче не е вписано в камък. В зависимост от тежестта на EDS, продължителността на живота може да бъде по-дълга. Тъй като EDS е генетично заболяване, се предполага, че ако доминиращият ген се предава, този човек ще страда от EDS. Въпреки че това не е единственият случай на EDS. Има два различни вида доминантни гени, които могат да бъдат предавани; Полисемични и автозомни. В зависимост от вашите гени EDS може да бъде повече или по-малко тежък; което означава, че някои хора могат да живеят по-дълго, а други, за съжаление, не.

Други неща, които могат да повлияят на продължителността на живота на страдащия от EDS, е колко натоварват себе си. Поради естеството на EDS е много лесно да нараните ставите си и дори нараняване, което може да изглежда безобидно за нормален човек, може да бъде трудно за възстановяване от тялото на страдащия от EDS. Ето защо те трябва да се придържат към дейности, които включват минимален труд и да се придържат към хобита с нисък риск.

Понастоящем няма лек за EDS. Въпреки това има надежда, проучванията показват положителни резултати при употребата на доксициклин върху мишки. Има и други проучвания, като предварителни изследвания с лекарството Celiprolol. По-младите страдащи от EDS трябва да имат надежда за по-голяма продължителност на живота, тъй като съвременната медицина напредва с изумителна скорост и дори тези малки проучвания върху мишки показват надежда за бъдещето. Някои страдащи от EDS са намерили облекчение във физиотерапията. Въпреки че това не лекува EDS, то може да предотврати по-нататъшно увреждане на ставите, което означава увеличаване на продължителността на живота. Въпреки че не е обичайно, понякога операцията може да помогне и със ставите.

Както казах по-рано, тези с EDS са склонни да живеят до 40-те си години. Въпреки че с операция и терапия страдащите от EDS могат да доживеят до 50-те, 60-те години, а в някои случаи дори по-късно.

Страдащите от EDS ще трябва да се примирят с разстройството си и ефектите му върху техния живот и очакваната продължителност на живота. Това не означава, че те не могат да живеят щастлив и проспериращ живот. Това просто означава, че може да е малко по-къс от другите народи. Страдащите от EDS не трябва да позволяват разстройството им да превземе живота им. Дори и да са по-малко подвижни, има инвалидни колички, терапия, както споменах по-рано, и клинични изпитвания. Съвременният ден и епоха позволяват на хората с разстройства като тези да могат да живеят живота си пълноценно, въпреки че може да не е перфектен. Хората с EDS все още могат да пътуват, да ходят на училище, да имат хобита и др. Те просто трябва да имат добра представа за живота и да не позволяват продължителността на живота им да пречи на времето, което имат, за да живеят и да бъдат щастливи!