Le syndrome d'Ehlers Danlos (EDS) est un trouble tissulaire héréditaire. Il affecte le collagène dans le corps, ce qui signifie qu’il peut avoir des effets néfastes sur le corps. Cela peut entraîner des articulations lâches et instables. Cela peut également affecter la peau et rendre difficile sa guérison correcte. En raison des effets de l’EDS, celui-ci a malheureusement un effet significatif sur l’espérance de vie.
L'espérance de vie des personnes atteintes du SED se situe généralement autour de 40 ans. Cependant, cela n’est pas gravé dans le marbre. Selon la gravité de l'EDS, l'espérance de vie peut être plus longue. Puisque l’EDS est une maladie génétique, on a supposé que si le gène dominant était transmis, cette personne souffrirait d’EDS. Bien que ce ne soit pas le seul cas d’EDS. Il existe deux types différents de gènes dominants qui peuvent être transmis ; Polysémique et Autosomique. En fonction de vos gènes, l'EDS peut être plus ou moins grave ; ce qui signifie que certaines personnes peuvent vivre plus longtemps et d’autres, malheureusement, non.
D’autres choses qui peuvent affecter l’espérance de vie d’une personne souffrant d’EDS sont la pression qu’elle s’impose. En raison de la nature de l'EDS, il est très facile de blesser vos articulations et même une blessure qui peut sembler inoffensive pour une personne normale peut être difficile à réparer pour le corps d'une personne souffrant d'EDS. C’est pourquoi ils devraient s’en tenir à des activités qui nécessitent un minimum de travail et à des passe-temps à faible risque.
Il n’existe actuellement aucun remède contre l’EDS. Cependant il y a de l'espoir, des études ont montré des résultats positifs dans l'utilisation de la doxycycline sur des souris. Il existe d'autres études, telles que des recherches préliminaires sur le médicament Celiprolol. Les jeunes patients atteints d’EDS devraient avoir l’espoir d’une espérance de vie plus longue, car la médecine moderne progresse à un rythme effarant et même ces petites études sur des souris montrent de l’espoir pour l’avenir. Certaines personnes souffrant d’EDS ont trouvé un soulagement grâce à la physiothérapie. Bien que cela ne guérisse pas l’EDS, cela peut prévenir d’autres lésions articulaires, ce qui signifie une augmentation de l’espérance de vie. Bien que cela ne soit pas courant, la chirurgie peut également aider au niveau des articulations.
Comme je l'ai dit plus tôt, les personnes atteintes d'EDS ont tendance à vivre jusqu'à la quarantaine. Cependant, grâce à la chirurgie et à la thérapie, les personnes souffrant d'EDS peuvent vivre jusqu'à 50, 60 ans et dans certains cas même plus tard.
Les personnes atteintes d’EDS devront accepter leur trouble et ses effets sur leur vie et leur espérance de vie. Cela ne veut pas dire qu’ils ne peuvent pas vivre une vie joyeuse et prospère. Cela signifie simplement qu'il est peut-être un peu plus court que celui des autres peuples. Les personnes souffrant d'EDS ne devraient pas laisser leur trouble prendre le dessus sur leur vie. Même s’ils sont moins mobiles, il existe des fauteuils roulants, des thérapies comme je l’ai mentionné plus tôt et des essais cliniques. L’époque moderne permet aux personnes souffrant de tels troubles de vivre pleinement leur vie, même si elle n’est peut-être pas parfaite. Les personnes atteintes d’EDS peuvent toujours voyager, aller à l’école, avoir des passe-temps et bien plus encore. Il leur suffit d’avoir une bonne vision de la vie et de ne pas laisser leur espérance de vie interférer avec le temps dont ils disposent pour vivre et être heureux !