Какова продолжительность жизни человека, страдающего синдромом Элерса-Данлоса?

Синдром Элерса-Данлоса (СЭД) – это тканевое заболевание, передающееся по наследству. Он влияет на коллаген в организме, то есть может пагубно повлиять на организм. Это может привести к тому, что у людей будут рыхлые и нестабильные суставы. Это также может повлиять на кожу и затруднить ее правильное заживление. К сожалению, из-за эффектов, которые оказывает EDS, он оказывает существенное влияние на продолжительность жизни.

Ожидаемая продолжительность жизни больных СЭД обычно составляет около 40 лет. Однако это не высечено в камне. В зависимости от тяжести СЭД продолжительность жизни может быть больше. Поскольку СЭД является генетическим заболеванием, предполагалось, что если доминантный ген передается по наследству, то этот человек будет страдать СЭД. Хотя это не единственный случай ЭЦП. Существует два разных типа доминантных генов, которые могут передаваться по наследству; Полисемический и аутосомный. В зависимости от ваших генов СЭД может быть более или менее тяжелым; это означает, что некоторые люди могут жить дольше, а другие, к сожалению, нет.

Другие вещи, которые могут повлиять на продолжительность жизни больных СЭД, — это то, насколько сильно они нагружают себя. Из-за природы СЭД очень легко повредить суставы, и даже травма, которая может показаться безобидной нормальному человеку, может оказаться трудной для восстановления организмом, страдающим СЭД. Вот почему им следует заниматься деятельностью, которая требует минимального труда, и заниматься хобби с низким уровнем риска.

В настоящее время не существует лекарства от СЭД. Однако надежда есть:** исследования показали положительные результаты при применении доксициклина на мышах. Есть и другие исследования, например, предварительные исследования препарата Целипролол. Молодые люди, страдающие СЭД, должны иметь надежду на более долгую продолжительность жизни, поскольку современная медицина развивается с поразительной скоростью, и даже эти небольшие исследования на мышах показывают надежду на будущее. Некоторые страдающие СЭД нашли облегчение в физиотерапии. Хотя это и не излечивает СЭД, но может предотвратить дальнейшее повреждение суставов, что означает увеличение продолжительности жизни. Хотя это и не распространено, иногда операция может помочь и суставам.

Как я уже говорил ранее, люди с СЭД, как правило, доживают до 40 лет. Хотя с помощью хирургического вмешательства и терапии пациенты с СЭД могут дожить до 50, 60 лет, а в некоторых случаях даже позже.

Больным СЭД придется смириться со своим расстройством и его влиянием на их жизнь и продолжительность жизни. Это не значит, что они не могут жить радостной и благополучной жизнью. Это просто означает, что он может быть немного короче, чем у других народов. Страдающие СЭД не должны позволять своему расстройству контролировать их жизнь. Даже если они менее мобильны, есть инвалидные коляски, терапия, о которой я упоминал ранее, и клинические испытания. Современные времена позволяют людям с такими расстройствами жить полной жизнью, даже если она не идеальна. Люди с СЭД по-прежнему могут путешествовать, ходить в школу, иметь хобби и многое другое. Им просто нужно иметь хороший взгляд на жизнь и не позволять продолжительности жизни мешать тому времени, которое им действительно нужно, чтобы жить и быть счастливыми!