エーラス ダンロス症候群 (EDS) は、遺伝性の組織疾患です。 体内のコラーゲンに影響を与えるため、身体に悪影響を与える可能性があります。 関節が緩んで不安定になる可能性があります。 また、皮膚にも影響を及ぼし、皮膚の適切な治癒が困難になる可能性があります。 EDS の影響により、残念ながら平均余命に重大な影響を及ぼします。
EDS患者の平均余命は約40歳になる傾向があります。 ただし、これが決まったわけではありません。 EDS の重症度によっては、平均余命が長くなる場合があります。 EDS は遺伝性疾患であるため、優性遺伝子が受け継がれると、この人は EDS に苦しむことになると考えられていました。 ただし、これは EDS の唯一のケースではありません。 受け継がれる優性遺伝子には 2 つの異なるタイプがあります。 多染色体と常染色体。 遺伝子によっては、EDS は多かれ少なかれ重篤になる可能性があります。 つまり、長生きする人もいれば、残念ながらそうでない人もいるということです。
EDS 患者の余命に影響を与える可能性があるその他の要因は、EDS 患者が自分自身にどれだけの負担をかけるかということです。 EDS の性質上、関節を痛めるのは非常に簡単で、普通の人には無害に見える怪我でも、EDS 患者の体では修復するのが難しい場合があります。 だからこそ、最小限の労力を伴う活動にこだわり、リスクの低い趣味に固執する必要があるのです。
現在、EDS を治療する方法はありません。 しかし、希望はありますが、研究ではマウスに対するドキシサイクリンの使用で肯定的な結果が示されています。 セリプロロールという薬剤を使った予備研究など、他の研究もあります。 現代医学は驚くべき速度で進歩しており、マウスを対象としたこうした小規模な研究でも将来への希望が示されているため、若い EDS 患者は平均余命が延びることに希望を持つべきである。 EDS 患者の中には、理学療法で症状が軽減された人もいます。 これにより EDS が治癒するわけではありませんが、さらなる関節損傷を防ぐことができ、平均寿命の延長につながります。 一般的ではありませんが、手術によって関節が改善される場合もあります。
先ほども言いましたが、EDS 患者は 40 代まで生きる傾向があります。 ただし、手術と治療を行えば、EDS患者は50代、60代、場合によってはそれ以降まで生きることができます。
EDS の患者は、自分の障害と、それが自分の人生や余命に及ぼす影響を受け入れなければなりません。 これは、彼らが楽しく豊かな生活を送ることができないという意味ではありません。 それは、他の民族よりも少し背が低いかもしれないということを意味します。 EDS 患者は、自分の障害に人生を支配されるべきではありません。 たとえ移動が困難であっても、車椅子、先ほど述べたような治療法、臨床試験があります。 現代では、このような障害を持つ人々も、たとえ完璧ではないとしても、最大限に人生を送ることができます。 EDS の人でも、旅行したり、学校に通ったり、趣味を持ったりすることができます。 彼らに必要なのは、人生に対して正しい見通しを持ち、生きて幸せになるために必要な時間を自分の平均寿命が邪魔しないようにすることだけです。