Ehlers Danlos Sendromu (EDS) kalıtsal bir doku hastalığıdır. Vücuttaki kolajeni etkiler, bu da vücuda zararlı bir şekilde zarar verebilir. İnsanlara gevşek ve dengesiz eklemler oluşmasına neden olabilir. Aynı zamanda cildi etkileyebilir ve derinin düzgün şekilde iyileşmesi zorlaşır. EDS'nin sahip olduğu etkiler nedeniyle maalesef yaşam beklentisi üzerinde önemli bir etkiye sahiptir.
EDS hastalarının yaşam beklentisi 40 yaş civarında olma eğilimindedir. Ancak, bu taş ayarlanmış değildir. EDS'nin ciddiyetine bağlı olarak, yaşam beklentisi daha uzun olabilir. EDS genetik bir bozukluk olduğundan, egemen genin geçmesi halinde EDS ile acı çekeceği varsayıldı. Ancak EDS'nin tek durumu bu değil. Kabul edilebilir iki farklı tür baskın gen vardır; Polisemik ve Otozomal Genlerinize bağlı olarak EDS biraz daha şiddetli olabilir; Yani bazı insanlar daha uzun yaşayabilir ve diğerleri ne yazık ki olmayabilir.
Bir EDS hastasının ömrünü etkileyebilecek diğer şeyler kendilerine ne kadar gerginlik bindikleridir. EDS'nin doğasından ötürü eklemlerinize zarar vermek çok kolaydır ve normal bir kişiye zararsız görünebilecek bir yaralanma bile EDS hastalarının onarımı zor olabilir. Bu nedenle, az emek gerektiren ve düşük riskli hobilere tutunan etkinliklere bağlı kalmaları gerekir.
Şu anda EDS için herhangi bir tedavi yoktur. Ancak umut var, çalışmalar farelerde Doxycycline kullanımında olumlu sonuçlar verdi. Celiprolol ilacı ile yapılan ön araştırmalar gibi başka çalışmalar da var. Modern tıp şaşırtıcı bir oranda ilerlediğinden, genç EDS hastaları için daha uzun bir ömür beklentisi olmalıdır ve bu farelerin küçük çalışmaları bile geleceğe umut gösterir. Bazı EDS hastaları, fizik tedavide rahatlama bulmuşlardır. Bu, EDS'yi iyileştirmese de, eklem hasarını önleyebilir, bu da ömür beklentisinde bir artış demektir. Sık görülmese de, bazen cerrahi eklemlerde de yardımcı olabilir.
Daha önce de söylediğim gibi, EDS'li olanlar 40'lı yaşlarına girme eğilimi gösterirler. Cerrahi ve terapiye rağmen EDS hastaları 50'li yaşları, 60'lı yaşları ve hatta bazı durumlarda yaşayabilir.
EDS mağdurları, bozuklukları ve yaşamları ve yaşam beklentileri üzerindeki etkileri ile karşı karşıya kalacaklardır. Bu, neşeli ve müreffeh bir yaşayamayacağı anlamına gelmez. Bu sadece diğer halklardan biraz daha kısa olabileceği anlamına geliyor. EDS hastaları, bozukluklarının hayatlarını devralmalarına izin vermemelidir. Daha az hareketli olsalar bile, tekerlekli sandalyeler, daha önce bahsettiğim gibi terapi ve klinik araştırmalar var. Modern gündüz ve yaş, bu gibi rahatsızlıkları olan insanların, mükemmel olmayabilecekleri halde hayatlarını sonuna kadar yaşatmalarına izin verir. EDS'li insanlar hâlâ seyahat edebilir, okula gidebilir, hobileri ve daha pek çok şey yapabilirsiniz. Yaşam hakkında iyi bir bakış açısına sahip olmaları ve yaşam beklentilerinin yaşamak ve mutlu olmak zorunda oldukları zamana müdahale etmesine izin vermemek yeterlidir!