Ehlers-Danlos症候群被害者の生命予期は何ですか?

Ehlers Danlos症候群(EDS)は遺伝性の組織障害である。体内のコラーゲンに影響を与え、体に有害な影響を与える可能性があります。人々が関節を緩くしたり不安定にしたりする可能性があります。それはまた、皮膚に影響を及ぼし、皮膚が適切に治癒するのを困難にする。残念ながら、EDSには影響があるため、平均余命に大きな影響はありません。

EDS患者の平均余命は40歳前後になる傾向があります。しかし、これは石で設定されていません。 EDSの重症度に応じて、平均余命は長くなる可能性があります。 EDSは遺伝的障害であるため、優性遺伝子が継承されれば、この人はEDSに罹患すると推定された。これはEDSの唯一のケースではありませんが。受け継がれる優性遺伝子には2種類あります。多発性筋炎および常染色体。あなたの遺伝子にもよるが、EDSは多かれ少なかれ深刻なものになる可能性がある。何人かの人々が長く生きるかもしれないことを意味し、他の人は残念ながらそうではないかもしれない。

EDS患者の平均余命に影響を与える可能性のある他の事柄は、彼らが自分自身にどれくらいの負担をかけているかです。 EDSの性質上、あなたの関節を傷つけるのは非常に簡単で、通常の人には無害に見えるかもしれない怪我でさえも、EDS患者が修復するのが困難な場合があります。そのため、最小限の労力を必要とする活動にこだわり、低リスクの趣味にこだわるべきです。

現在、EDSの治療法はありません。しかし、望むところによると、マウスでドキシサイクリンを使用する研究では有望な結果が示されています。他にも、セリプロロールを用いた予備研究などの研究があります。若いEDS患者は、現代医学が驚異的な速度で進歩し、マウスのこれらの小さな研究でさえ未来への希望を示すように、より長い平均余命に対する希望を持つべきである。いくつかのEDS患者は、理学療法において救済を発見している。これはEDSを治癒させませんが、それ以上の関節損傷を予防することができ、平均余命の増加を意味します。一般的ではありませんが、時には手術も関節に役立ちます。

私が以前に言ったように、EDSの人々は40代に住む傾向があります。手術と治療では、EDS患者は50代、60代、場合によってはさらに後になって生きることができます。

EDSの被害者は、その障害とその生活や平均余命への影響について言及する必要があります。これは、彼らが楽しく繁栄した生活を送ることができないということを意味するものではありません。それは、それが他の人々より少し短くなるかもしれないことを意味します。 EDSの患者は、自分の人生が彼らの人生を引き継ぐべきではありません。たとえそれらが移動性が低いとしても、先ほど触れたように車椅子や治療法、臨床試験があります。現代では、これらの障害を持つ人々は、完璧ではないかもしれないが、完全に生きることができます。 EDSのある人は、まだ旅行、就学、趣味などをすることができます。彼らは単に人生についての良い見通しを持ち、彼らの生命予期は生きて幸せにならなければならない時間を妨げないようにする必要があります!