¿Cuál es la expectativa de vida de una víctima del síndrome de Ehlers-Danlos?

El síndrome de Ehlers Danlos (EDS) es un trastorno del tejido que se hereda. Afecta el colágeno en el cuerpo, lo que significa que puede perjudicar el cuerpo. Puede causar que la gente tenga articulaciones sueltas e inestables. También puede afectar la piel y hacer que sea difícil para la piel para curar adecuadamente. Debido a los efectos que EDS tiene, desafortunadamente tiene un efecto significativo en la esperanza de vida.

La esperanza de vida de los pacientes con EDS tiende a ser alrededor de 40 años de edad. Sin embargo, esto no está establecido en piedra. Dependiendo de la gravedad de EDS, la esperanza de vida puede ser más larga. Debido a que EDS es un trastorno genético, se asumió que si el gen dominante se transmite, entonces esta persona sufrirá con EDS. Aunque este no es el único caso de EDS. Hay dos tipos diferentes de genes dominantes que pueden transmitirse; Polisémico y Autosómico. Dependiendo de sus genes, EDS podría ser más o menos grave; Lo que significa que algunas personas pueden vivir más tiempo y otros, por desgracia no.

Otras cosas que pueden afectar la esperanza de vida de un paciente con EDS es la cantidad de tensión que se ponen en sí mismos. Debido a la naturaleza de EDS es muy fácil hacer daño a sus articulaciones e incluso una lesión que puede parecer inofensivo para una persona normal puede ser difícil para un cuerpo de pacientes con EDS para reparar. Esta es la razón por la que deben atenerse a las actividades que implican un mínimo de trabajo y se adhieren a las aficiones de bajo riesgo.

Actualmente no hay cura para EDS. Sin embargo hay esperanza, los estudios han demostrado resultados positivos en el uso de Doxycycline en ratones. Hay otros estudios, como la investigación preliminar con el fármaco Celiprolol. Los pacientes más jóvenes de EDS deben tener esperanza para una esperanza de vida más larga mientras que la medicina moderna está avanzando en una tarifa asombrosa e incluso estos pequeños estudios de ratones demuestran esperanza para el futuro. Algunos pacientes con EDS han encontrado alivio en la terapia física. Aunque esto no cura EDS puede prevenir daño de las articulaciones, lo que significa un aumento en la esperanza de vida. Aunque no es común, a veces la cirugía puede ayudar con las articulaciones también.

Como he dicho antes, aquellos con EDS tienden a vivir en sus 40's. Aunque con la cirugía y la terapia EDS enfermos pueden vivir en sus 50, 60 y en algunos casos incluso más tarde.

Los enfermos de EDS tendrán que llegar a un acuerdo con su trastorno y sus efectos en su vida y esperanza de vida. Esto no significa que no puedan vivir una vida feliz y próspera. Sólo significa que puede ser un poco más corto que otros pueblos. EDS enfermos no deben dejar que su trastorno se hace cargo de su vida. Incluso si son menos móviles hay sillas de ruedas, terapia como he mencionado anteriormente y ensayos clínicos. El moderno día y la edad permite a las personas con trastornos como estos a ser capaz de vivir su vida al máximo, aunque no puede ser perfecto. Las personas con EDS todavía pueden viajar, ir a la escuela, tener pasatiempos y más. Sólo necesitan tener una buena visión de la vida y no dejar que su esperanza de vida interfiera con el tiempo que tienen que vivir y ser feliz!